Kathryn McGee - Kathryn McGee
Kathryn "Kay" McGee (născută Greene, 6 mai 1920 în Chicago, Illinois - 16 februarie 2012 în River Forest, Illinois ) a fost un activist american, recunoscut pentru fondarea a două dintre primele organizații în beneficiul celor cu sindrom Down . A lucrat căutând recunoaștere, drepturi și oportunități pentru persoanele cu sindrom Down .
Nașterea celui de-al patrulea copil al ei, Tricia McGee, la 16 martie 1960 a început un efort îndelungat de a aduce împreună părinții copiilor cu sindrom Down pentru a crea opțiuni medicale și educaționale pentru acești copii. Tricia McGee a fost diagnosticată ca mongoloid la scurt timp după naștere, ceea ce medicii au numit o persoană cu sindrom Down când s-a născut Tricia, dar acum este considerată o insultă. Sindromul Down este o tulburare genetică care a fost descrisă pentru prima dată în 1866 de medicul britanic John L. Down . S-a descoperit că a fost cauzat de un cromozom suplimentar de către pediatrul francez Jérôme Lejeune în iulie 1958, cu mai puțin de doi ani înainte de nașterea Tricia. Sfatul medical din 1960 a fost de obicei instituționalizarea copiilor cu sindrom Down. După nașterea lui Tricia, în 1960, medicul pediatru de familie a recomandat ca McGees să o plaseze într-o instituție, mai degrabă decât să o aducă acasă de la spital. Câțiva ani mai târziu, când a văzut-o funcționând bine la școala Alcuin Montessori din River Forest, Illinois , a explicat că i s-a spus în facultatea de medicină să facă această recomandare oamenilor și a spus că nu o va mai face niciodată. După ce l-au adus pe Tricia acasă și s-au adaptat la realitatea că un astfel de copil se confruntă cu provocări excepționale de dezvoltare, Kay și Martin au încercat să învețe despre sindromul Down și să găsească părinți situați în mod similar în zona Chicago.
Experiența timpurie și eforturile de organizare a părinților
În decurs de șase luni, Kay a stabilit că în comunități existau copii cu sindrom Down, dar că aceștia nu erau vizibili, deoarece societatea nu accepta și părinții erau protejați de membrii familiei vulnerabile. La sfârșitul anului 1960, Kay a invitat acei părinți pe care i-a putut contacta la casa ei din River Forest pentru a discuta problemele medicale și de dezvoltare cu care s-au confruntat toți acești părinți. Kay observă că obținerea listelor cu persoanele cu afecțiune medicală a fost o provocare, dar nu existau legi HIPAA pe atunci, iar părinții au fost găsiți și contactați de McGee. A auzit despre Fundația de cercetare Dr. Julian D. Levinson pentru copii cu deficiențe mintale de la Spitalul Cook County din Chicago. Fundația a dorit să testeze un regim de vitamine la persoanele cu sindrom Down și să evalueze rezultatele. Delilah White, psiholog care era lider la Fundația Levinson, i-a prezentat lui Kay o femeie care avea o fiică în vârstă de 40 de ani cu sindrom Down. Vârsta fiicei a surprins-o pe Kay, căreia i s-a spus că persoanele cu sindrom Down au o durată scurtă de viață. Kay a decis să reunească un grup de persoane situate în mod similar și să organizeze o întâlnire pentru a afla de la această femeie, care era programată să se mute în Florida săptămâna următoare. A primit aproximativ 15 părinți să participe. S-au întâlnit în centrul orașului Chicago la sfârșitul anului 1960, probabil la Pick Congress Hotel. În anul următor, grupul s-a extins și Kathryn a organizat Consiliul de Dezvoltare Mongoloidă (MDC), iar un certificat de încorporare a fost depus de Kay McGee în 1963 la secretarul de stat din Illinois. Acest grup a fost primul grup de sprijin cunoscut pentru familiile copiilor cu sindrom Down.
Speranțele părinților pentru o vindecare sau o descoperire majoră au fost o aspirație inițială a tinerei organizații. În curând, accentul s-a îndreptat către cele mai bune practici pentru a sprijini dezvoltarea fizică și emoțională a sugarilor și copiilor cu sindrom Down pentru a permite fiecărei persoane să își maximizeze potențialul, deși este limitat în unele cazuri. Kay McGee a început munca de a sparge barierele care limitau dezvoltarea acestor copii. Ea a început să asambleze blocurile care au fost determinate ca fiind necesare de către MDC. Aceste blocuri au inclus efortul continuu de a intra în spitalele din zonă pentru a oferi consiliere inițială pentru noii părinți, educarea medicilor pentru a permite o mai mare acceptare a existenței unor alternative pentru acești copii, împingerea de a aranja educația preșcolară pentru copii, depășind problemele IQ a împiedicat accesul la clasele educabile în educația publică și oportunitatea de implicare a copiilor din comunitate. În acele vremuri, copiii cu Sindromul Down erau plasați în programe educaționale pentru copii cu „ deficiență mentală ”, mai degrabă decât pentru copii „educabili”. Pentru majoritatea copiilor, acest lucru însemna frecventarea școlii în centre segregate ascunse departe de populația de studenți fără dizabilități.
Extinderea opțiunilor educaționale
Pe măsură ce copiii membrilor MDC au început să atingă etape de dezvoltare într-un ritm întârziat, dar constant, s-a concentrat considerabil asupra necesității de a lucra în mod constant la disciplină și abilități lingvistice și acțiuni fizice care ar putea fi realizate în mod inconștient de către copiii fără dizabilități. Devenise din ce în ce mai evident că educația timpurie era necesară pe elementele de bază pe care alți copii le preiau în mod natural. La vârsta de 3 ani, Tricia a început educația în afara casei de la Școala Alcuin Montessori . McGee a fost sfătuit să pună Tricia în învățământul special prin sistemul școlii publice . Școala Montessori începea să conducă școli de clasă la acea vreme, dar mulți profesori din școlile publice aveau diplome de educație specială, ceea ce a făcut-o un loc mai bun pentru Tricia și alți astfel de copii. Au realizat că acești copii trebuie să învețe sociabilitatea pentru a se încadra în societate. Trebuiau să învețe disciplina. Mulți sunt în mod natural predispuși să dorească să îmbrățișeze și să sărute pe toți cei pe care îi întâlnesc.
Școlile publice erau un loc important pentru a corecta astfel de acțiuni și pentru a-i asimila pe cei cu sindrom Down într-un mediu în care puteau observa cum să se comporte cu ceilalți. Kay a determinat IQ-ul Triciei prin teste la Fundația Levinson și ulterior a presat sistemul școlii publice să nu o retrogradeze pe fiica ei la cursuri antrenabile . În 1966, Tricia a fost primul copil cu sindrom Down care a fost introdus în clasa educabilă în clasa întâi, mai degrabă decât în cursurile instruibile din River Forest. În 1975, Legea educației pentru toți copiii cu handicap a fost adoptată, afirmând că toate școlile publice americane care acceptă fonduri federale trebuie să ofere acces egal la educație pentru copiii cu dizabilități fizice și psihice, inclusiv pentru copiii cu sindrom Down.
Mongolismul a redenumit sindromul Down
În 1965 Organizația Mondială a Sănătății a acceptat o recomandare de a schimba denumirea de „mongolism” în Sindrom Down. În 1972, Kay a schimbat oficial numele MDC pentru a abandona termenul peiorativ , mongoloid, de la numele organizației. Ea a semnat noile articole constitutive care au creat Asociația Națională pentru Sindromul Down. Apostroful și „s-ul” au fost ulterior renunțate și Asociația Națională pentru Sindromul Down (sau NADS) continuă să asiste copiii și adulții cu dizabilități.
Se creează o organizație națională de părinți
În 1973, Kay a fondat al doilea grup de sprijin cunoscut la nivel național pentru familiile sindromului Down. Când doi medici din California l-au contactat pe Kay pentru a-i cere ajutor în demararea Congresului Național al Sindromului Down (NDSC), ea i-a încurajat pe cei care au contactat-o să convoace o întâlnire organizațională. A plecat în California și a participat la întâlnirea de pornire a organizației. NDSC a fost încorporată în Illinois, care a fost sediul său până în anii 1990. Astăzi are sediul în Atlanta . Ei au organizat o convenție națională de 36 de ani în diferite locuri din țară și convenții internaționale în șapte țări.
Viața și moștenirea ulterioară
În octombrie 2009, NADS l-a onorat pe Kay McGee ca fondator al acesteia, iar Kay a ținut un discurs către peste 800 de părinți și susținători ai NADS. Tricia a fost prezentată și ea a mulțumit publicului reunit și a lăsat cu încredere podiumul mamei sale. Tricia locuiește într-un apartament independent la Misericordia Heart of Mercy, în partea de nord a orașului Chicago. Misericordia găzduiește acum peste 550 de copii și adulți cu dizabilități de dezvoltare .
Moarte
McGee a murit pe 16 februarie 2012 din cauze naturale la casa ei din River Forest, Illinois , la vârsta de 91 de ani. Kay a fost onorată de o pictură murală în orașul ei natal, River Forest, Illinois.