Societatea Națională a Sindromului Down - National Down Syndrome Society

Societatea Națională a Sindromului Down
NDSS logo.jpg
Sigla NDSS
Abreviere NDSS
Formare 1979
Scop Avocat pentru dizabilități
Sediu Manhattan, New York, New York, SUA
Limba oficiala
Engleză , spaniolă
Președinte și CEO
Kandi Pickard
Buget
Peste 2.000.000 de dolari
Site-ul web Site-ul oficial al NDSS

Societatea Națională a Sindromului Down (NDSS) este o organizație americană care oferă sprijin persoanelor cu sindrom Down , familiilor lor, prietenilor, profesorilor și colegilor de muncă și educă publicul larg despre sindromul Down. Misiunea NDSS este de a fi organizația principală pentru drepturile omului pentru toate persoanele cu sindrom Down.

Istorie

NDSS a fost fondată de Betsy Goodwin și Arden Moulton. Fiica lui Goodwin, Carson s-a născut în 1978 cu sindromul Down. Părinții au descoperit curând că sprijinul și resursele disponibile pentru părinții cu copii cu sindrom Down erau foarte limitate. Goodwin și Arden au creat NDSS, care a obținut statutul oficial nonprofit în 1979. Societatea Națională a Sindromului Down prevede „o lume în care toate persoanele cu sindrom Down au posibilitatea de a-și îmbunătăți calitatea vieții, de a-și realiza aspirațiile de viață și de a deveni membri valorosi ai primind comunități. "

Domenii de programare

NDSS se concentrează pe patru elemente de programare pentru a îmbunătăți calitatea vieții pentru cei cu sindrom Down.

  • Centrul Național de Politici creează schimbări sistematice prin intermediul politicii legislative.
  • Programul Național Buddy Walk onorează și celebrează persoanele cu sindrom Down în comunitățile lor.
  • Inițiativele de conștientizare publică aduc prezentări noi și pozitive ale sindromului Down publicului.
  • Programele comunitare oferă informații și resurse despre sindromul Down.

Alte inițiative

  • NDSS organizează anual o prezentare video Times Square pentru a evidenția persoanele cu sindrom Down și a promova acceptarea și incluziunea. Aproximativ 500 de persoane din întreaga lume sunt sărbătorite în fiecare an, în Times Square, în timpul prezentării lor video de o oră.
  • NDSS a obținut recunoaștere pentru agenda sa legislativă „Centrul național de advocacy și politici”. Echipa de advocacy a NDSS a formulat o hotărâre pentru adoptarea legislației menite să ajute persoanele cu sindrom Down să depășească provocările declarate. Aceasta include un proiect de lege 2021 care a fost introdus numit „Charlotte Woodward Organ Transplant Discrimination Prevention Act”. „Actul de prevenire a discriminării transplantului de organe Charlotte Woodward” intenționează să prevină discriminarea transplanturilor la nivel de stat și federal, împotriva persoanelor cu sindrom Down.

Webinar public

În ianuarie 2019, NDSS a oferit un webinar public gratuit despre comunicarea facilitată . Această metodă de comunicare se bazează pe teoria că mulți oameni care nu pot vorbi și nu sunt afectați cognitiv, dar pur și simplu suferă de o incapacitate de a produce sunetele pentru vorbire. Un ajutor sau „facilitator” asistă ghidând mâna persoanei care nu vorbește peste tastatură. Multe teste și studii independente orbe au sugerat că facilitatorul este de fapt cel care face tastarea și nu persoana cu dizabilități. Stuart Vyse , care raportează pentru Skeptical Inquirer , a comentat că „Având în vedere misiunea NDSS de a fi„ Organizația principală pentru drepturile omului pentru toți indivizii cu sindrom Down ”, nu este surprinzător că organizația susține o metodă de comunicare pe care [Christy] Ashby [dr.] A descris-o ca fiind un „drept al omului și un drept civil”. Cu toate acestea, este regretabil faptul că un grup de lider de susținere a sindromului Down promovează un sistem de credințe peste metodele bazate pe dovezi care funcționează. "

Referințe

linkuri externe