Fundația Internațională pentru Mielom - International Myeloma Foundation
 | |
| Poreclă | FMI |
|---|---|
| Formare | 1990 |
| Fondator | |
| Tip | Organizație non profit |
| Statut juridic | 501 (c) 3 |
| Scop | cercetarea cancerului, educarea pacientului |
| Sediu | North Hollywood, California , SUA |
| Site-ul web | mielom |
Fundația Internațională pentru Mielom (FMI) este o organizație americană non-profit care deservește pacienții cu mielom , un cancer al celulelor plasmatice din măduva osoasă . FMI oferă, de asemenea, sprijin și informații pentru membrii familiei, îngrijitorii pacienților cu mielom, medici și asistenți medicali. Organizația este dedicată îmbunătățirii calității vieții pentru toți pacienții cu mielom, concentrându-se pe patru domenii cheie: cercetare, educație, sprijin și advocacy.
Fondat în 1990 de Brian Novis, Susie Novis și Brian GM Durie, FMI este o resursă 501 (c) 3 atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitori, oferind programe care includ seminare educaționale, o linie telefonică pentru pacienți, publicații multilingve, advocacy guvernamentală și un web - Sistem de gestionare a informațiilor personale bazat pe înregistrarea îngrijirii și tratamentului.
FMI are sediul în North Hollywood, California și, potrivit raportului său anual din 2018 , are un număr de 525.000 de persoane în 140 de țări. Motto-ul său este „Îmbunătățirea vieților - Găsirea leacului”.
Istorie
FMI a fost fondat în 1990 de Brian Novis, care a fost diagnosticat cu mielom multiplu la vârsta de 33 de ani, soția sa Susie Novis și medicul său Brian GM Durie.
Brian Novis a murit de mielom în 1992, dar activitatea FMI continuă cu Susie Novis în funcția de președinte și Durie în calitate de președinte al consiliului de administrație.
Programe
Există aproximativ 32.110 pacienți noi diagnosticați cu mielom în fiecare an în SUA. FMI oferă o varietate de programe pentru a ajuta la educarea tuturor pacienților noi și a îngrijitorilor lor.
În 1993, FMI a devenit prima organizație care a oferit seminarii pentru pacienți și familie, oferind pacienților și îngrijitorilor acestora accesul la medicii care lucrează în domeniul mielomului. Au avut loc seminarii cu sediul în SUA în Boca Raton, Florida; Seattle, Washington; Boston, Massachusetts; și Los Angeles, California. Au fost organizate seminarii internaționale în Republica Cehă, Danemarca, Germania, Franța, Austria, Norvegia, Slovacia și Italia.
Pentru a aborda necesitatea unor evenimente similare în comunitățile mai mici, FMI găzduiește, de asemenea, ateliere regionale ale comunității și ateliere ale centrului pentru mielom. Atelierele comunitare regionale din SUA au avut loc în Carolina de Nord, Georgia, Texas, Indiana, Arkansas, Kansas și Wisconsin. Au fost organizate seminarii internaționale în Germania, Italia și Republica Cehă.
FMI produce o serie de publicații, care sunt actualizate în mod regulat și oferite gratuit, atât în format tipărit, cât și digital, pe site-ul web al FMI. Biblioteca de publicații FMI oferă informații legate de mielom, inclusiv inovații în tratament și informații despre studiile clinice. FMI produce, de asemenea, un InfoPack, care este alcătuit dintr-o selecție a publicațiilor FMI și este conceput pentru a oferi pacienților nou diagnosticați și familiilor acestora o înțelegere a bolii și a îngrijirii.
FMI a lucrat cu Asociația Resurselor Online pentru Cancer (ACOR) pentru a crea o listă de corespondență pentru mielom și o listă de corespondență amiloidă pentru a facilita schimbul de informații și sprijin. FMI găzduiește, de asemenea, o linie telefonică la 800-452-CURE (2873 și oferă ajutor online la www.myeloma.org.
Pledoarie
FMI are un grup de advocacy ( Echipa de acțiune pentru mielom ) care ghidează indivizii să ia atitudine cu privire la problemele critice de sănătate care afectează comunitatea mielomului.
Cercetare
FMI este implicat într-o varietate de eforturi de cercetare, care includ menținerea unui proiect de bancă de gene și țesuturi mielom .
FMI a creat Grantul de cercetare Brian D. Novis în 1994 ca parte a angajamentului său de a găsi un remediu pentru mielom. Novis a fost cofondatorul FMI și, în memoria sa, organizația promovează cercetarea unor tratamente mai bune, gestionare, prevenire și vindecare. Subvențiile sunt posibile prin donații de la persoane private și se acordă medicilor și cercetătorilor din domeniul mielomului, precum și tulburărilor conexe, inclusiv, dar fără a se limita la MGUS (gammopatie monoclonală cu semnificație nedeterminată) și amiloidoză derivată din imunoglobulină.
O filială este International Myeloma Working Group (IMWG), un consorțiu format din peste 100 de cercetători în mielom din întreaga lume care colaborează la o gamă largă de proiecte de mielom. Membrii IMWG efectuează cercetări pentru prevenirea apariției mielomului, îmbunătățirea tratamentului și găsirea unui remediu. Grupul de lucru publică declarații și linii directoare de tratament în nume propriu, precum și sponsorizarea publicațiilor de către membrii săi.
FMI are, de asemenea, Inițiativa de Cercetare a Lebedei Negre (BSRI) pentru a lucra la găsirea unui remediu pentru mielom.
Strângere de fonduri
Organizația organizează principalul său eveniment de strângere de fonduri, celebrarea anuală a comediei, în beneficiul fondului Memorial Peter Boyle, în luna noiembrie a fiecărui an. În plus, FMI acceptă donații individuale și cadouri potrivite. Calitatea de membru în Societatea Speranței și cumpărăturile folosind Amazon pot ajuta și FMI.
În Statele Unite, FMI este clasificat ca o organizație non-profit 501 (c) de către IRS.