Dor Yeshorim - Dor Yeshorim

Sigla Dor Yeshorim, cu deviza „Prevenirea lacrimilor” ( ebraică : מונע דמעות )

Dor Yeshorim (în ebraică : דור ישרים ) numit și Comitetul pentru prevenirea bolilor genetice evreiești , este o organizație nonprofit care oferă screening genetic membrilor comunității evreiești din întreaga lume. Obiectivul său este de a minimiza și, în cele din urmă, de a elimina, incidența tulburărilor genetice comune oamenilor evrei , cum ar fi boala Tay-Sachs . Dor Yeshorim are sediul în Brooklyn, New York , dar are birouri în Israel și în alte țări.

Istorie

Atât în comunitățile evreiești Ashkenazi, cât și în cele Sephardi , există o rată crescută a unui număr de tulburări genetice, cum ar fi boala Tay-Sachs, o tulburare autozomală recesivă care trece neobservată la purtători, dar este fatală în primii câțiva ani de viață în aproape toate homozigoti . (Excepția este rara Tay – Sachs cu debut la adulți , care în mod normal nu este fatală, dar este incapacitantă.)

Iudaismul ortodox se opune în general avortului selectiv . Deși diagnosticul genetic preimplantator (PGD) este adesea aprobat de Halakha , este un proces dificil și costisitor. Prin evitarea căsătoriilor între „purtători”, incidența tulburărilor scade fără a fi nevoie să recurgem la astfel de metode.

Dor Yeshorim a fost fondat în 1983 de rabinul Josef Ekstein la Brooklyn. Numele său, care înseamnă „generație dreaptă”, provine din Psalmii 112: 2.

Într-un interviu din 2006, Ekstein a spus că, în timp ce patru dintre primii cinci copii ai săi au murit de boala Tay-Sachs, niciunul dintre copiii săi născuți după înființarea lui Dor Yeshorim nu a suferit această afecțiune. Același interviu citează un neurolog din New York care credită dispariția aproape totală a afecțiunii din comunitatea ultraortodoxă din cauza implicării lui Dor Yeshorim.

În 2005, a fost creată o filială a lui Dor Yeshorim, numită Kehila Cord, pentru colectarea și stocarea sângelui din cordonul ombilical .

În 2016, Dor Yeshorim a primit atenția presei atunci când comunitatea evreiască ortodoxă a împărtășit un videoclip rap cu două școlare beat-box despre perspectivele lor de căsătorie. Organizația a susținut că este „foarte deranjată de întregul lucru” și că „... este sub demnitatea noastră ca organizație să promovăm așa ceva”. Ulterior, Dor Yeshorim a emis și o declarație oficială, distanțându-se de videoclip.

Operațiuni

Dor Yeshorim examinează numai trăsăturile recesive care dau naștere la tulburări letale sau grav debilitante, oferind servicii profilactice, mai degrabă decât servicii de diagnostic. Ele nu depistează tulburările care apar din mutațiile genetice dominante , deoarece acestea nu pot fi prevenite prin selecția informată a partenerului. Doar condițiile care pot fi raportate în mod fiabil ca o potrivire genetică pozitivă sau negativă sunt testate.

Aceste diagrame, cunoscute sub numele de pătrate Punnett , sunt folosite pentru a ilustra metoda de transfer a trăsăturilor la descendenți conform geneticii mendeliene clasice . În pătratul Punnett din stânga, doi indivizi heterozigoți (purtători) pot forma trei tipuri de descendenți: homozigoți pozitivi, purtători heterozigoți și homozigoți negativi, în raport de 1: 2: 1. Descendenții pozitivi homozigoti (evidențiați cu roșu) vor exprima complet trăsătura recesivă specială, în acest caz tulburarea genetică. În pătratul Punnett din dreapta, un individ purtător heterozigot și un individ negativ homozigot pot forma două tipuri de descendenți: purtători heterozigoți și negativ homozigot, în raport de 1: 1 și sunt neapărat incapabili să producă descendenți afectați, cu excepția cazului în care o nouă mutație aleatorie . Dor Yeshorim încearcă să prevină situația descrisă în stânga, în care cuplurile au potențialul de a produce descendenți afectați.

Sunt oferite trei panouri de teste: panoul Ashkenazi standard original, Panoul Sephardi / Mizrahi și Panoul Ashkenazi opțional (oferit contra cost). Din ianuarie 2016, persoanele care indică că sunt de origine sefardă sunt testate automat atât cu panourile Ashkenazi, cât și cu cele Sephardi. Panoul standard Ashkenazi include testarea următoarelor boli:

Probele colectate de Dor Yeshorim sunt anonimizate; singurele informații personale asociate fiecărui eșantion sunt data nașterii. Expeditorului i se furnizează un număr de identificare randomizat care identifică eșantionul. Când doi clienți Dor Yeshorim se gândesc la căsătorie, fac schimb de numere de identificare și date de naștere și fiecare contactează organizația. Când ambii poartă o genă pentru aceeași tulburare, sunt informați că meciul nu este recomandat. În acest caz, un client poate contacta opțional Dor Yeshorim separat pentru servicii de consiliere și asistență. În acest fel, este garantată confidențialitatea completă; nici măcar angajații lui Dor Yeshorim nu știu cine a fost găsit incompatibil genetic, cu excepția cazului în care clienții doresc altfel. Dor Yeshorim nu raportează clienților care boală a fost indicată, pentru a evita „povara emoțională inutilă” și „stigmatizarea familiilor”. În contextul shidduchim , această verificare a compatibilității genetice este de obicei efectuată în primele trei date sau chiar înainte de prima dată, pentru a evita dezamăgirile și durerile de inimă.

În Statele Unite, costurile de testare variază între 225 și 500 de dolari. Jumătate din costurile reale de testare sunt subvenționate de donatori privați și de guverne.

Pentru comoditate, Dor Yeshorim oferă sesiuni de testare anuale la școlile evreiești ortodoxe pentru elevii care se apropie de vârsta căsătoriei. Probele pot fi, de asemenea, furnizate în mod privat.

Recepţie

Sistemul a primit laude și critici atât din interiorul, cât și din afara comunității.

Până în martie 2006, Dor Yeshorim obținuse un sprijin larg în comunitatea evreiască ortodoxă și în rândul conducătorilor săi și devenise un nume de familie care era considerat de la sine înțeles. Până la acel moment, au testat peste 200.000 de persoane și au răspuns „incompatibil” la 750 de meciuri sugerate.

Au existat critici împotriva metodei folosite de Dor Yeshorim de către Moshe Dovid Tendler , profesor de etică medicală la Universitatea Yeshiva .

Se pune întrebarea, când te oprești? Există aproape 90 de gene [homozigote] pe care nu ai vrea să le ai. Acest lucru va duce la faptul că oamenii își vor arăta reciproc imprimarea computerelor a condițiilor lor genetice? Nu ne vom căsători niciodată.

Tendler consideră că sistemul „afirmă eugenia ”, pe care el o consideră „ideea că evreii sunt depozitul de gene rele”.

Fred Rosner , profesor de medicină la Colegiul de Medicină Albert Einstein , a spus că „cred că Dor Yeshorim prestează un serviciu extraordinar ... screeningul este un lucru minunat de făcut și dacă puteți evita nașterea unui copil potențial afectat letal, acesta este un lucru bun. "

Dor Yeshorim a fost criticat pentru că a refuzat rezultatele pacienților, pentru că a refuzat să-și publice fișele financiare și pentru că nu a testat pe nimeni care a fost deja testat în altă parte, de către Geoffrey Alderman , care spune că Dor Yeshorim nu reușește el însuși unele teste fundamentale. Criticii, inclusiv Asociația pentru Prevenirea Bolilor Genetice Evreiești, l-au descris pe Dor Yeshorim în Marea Britanie drept „impozitul pe nuntă”.

Dor Yeshorim a fost, de asemenea, criticat pentru că ar fi încercat să convingă comunitatea evreiască că trebuie, din „motive religioase”, să-și folosească serviciul, circulând o scrisoare de la Bezalel Rakow . Rakow a fost semnatarul unei scrisori ulterioare, afirmând că „Fiecare individ are privilegiul de a efectua testul într-o manieră compatibilă cu dorințele sale”. În 2012, Jewish Chronicle a publicat o scrisoare a unui transportator Tay – Sachs, care a fost rănit de insinuarea unui organizator Dor Yeshorim conform căruia era stigmatizat legat de a fi transportator Tay-Sachs.

Vezi si

Referințe

linkuri externe