Intervenții medicale intersexuale - Intersex medical interventions

Subiecte intersexuale
Steag intersexual
Drepturile omului și aspecte juridice
Medicină și biologie
Societate și cultură
Istorie și evenimente
Drepturi pe țări
Vezi si

Intervențiile medicale intersexuale , cunoscute și sub denumirea de mutilări genitale intersexuale ( IGM ), sunt intervenții chirurgicale , hormonale și alte intervenții medicale efectuate pentru a modifica organele genitale atipice sau ambigue și alte caracteristici sexuale , în principal pentru a face apariția unei persoane mai tipică și pentru a reduce probabilitatea a problemelor viitoare. Istoria chirurgiei intersexuală a fost caracterizată de controverse din cauza rapoarte care chirurgia poate compromite functia sexuala si senzatie, si de a crea probleme de sănătate pe tot parcursul vieții. Momentul, dovezile, necesitatea și indicațiile pentru intervențiile chirurgicale în copilărie, adolescență sau vârstă adultă au fost controversate, asociate cu probleme de consimțământ.

Intervențiile asupra sugarilor și copiilor intersexuali sunt din ce în ce mai recunoscute drept probleme legate de drepturile omului . Organizațiile intersexuale și instituțiile pentru drepturile omului pun la îndoială din ce în ce mai mult baza și necesitatea unor astfel de intervenții. În 2011, Christiane Völling a câștigat primul caz de succes adus împotriva unui chirurg pentru intervenție chirurgicală non-consensuală. În 2015, Consiliul Europei a recunoscut, pentru prima dată, dreptul persoanelor intersexuale de a nu fi supus unui tratament de atribuire a sexului, iar Malta a devenit prima țară care interzice modificările involuntare sau constrânse ale caracteristicilor sexului.

Scopurile chirurgiei reconstructive genitale

Obiectivele intervenției chirurgicale variază în funcție de tipul afecțiunii intersexuale, dar includ de obicei una sau mai multe dintre următoarele:

Rațiuni de sănătate fizică:

Rațiuni psihosociale:

  • pentru a atenua suferința părintească asupra aspectului genital atipic.
  • pentru a face aspectul mai normal pentru sexul de creștere al persoanei
  • pentru a reduce efectele organelor genitale atipice asupra dezvoltării psihosexuale și identității de gen
  • pentru a îmbunătăți potențialul pentru relațiile sexuale ale adulților

Ambele seturi de raționale pot face obiectul dezbaterii, mai ales că consecințele intervențiilor chirurgicale sunt pe tot parcursul vieții și ireversibile. Întrebările referitoare la sănătatea fizică includ evaluarea corectă a nivelurilor de risc, a necesității și a calendarului. Raționalele psihosociale sunt deosebit de susceptibile la întrebări de necesitate, deoarece reflectă preocupări parentale, sociale și culturale. Nu există niciun consens clinic sau dovezi clare cu privire la momentul chirurgical, necesitatea, tipul intervenției chirurgicale, gradul de diferență care justifică intervenția și metoda de evaluare. Astfel de intervenții chirurgicale fac obiectul unor controverse semnificative, inclusiv activism comunitar, și mai multe rapoarte ale instituțiilor internaționale în domeniul drepturilor omului și al sănătății și ale organismelor etice naționale.

Tipuri de intervenție

Intervențiile includ:

  • tratament chirurgical
  • tratamentul hormonal
  • selecția genetică și terminații
  • tratament pentru disforia de gen
  • sprijin psihosocial

Intervențiile chirurgicale pot fi împărțite, în linii mari, în proceduri chirurgicale masculinizante destinate să facă organele genitale mai asemănătoare cu cele ale bărbaților tipici XY și în procedurile chirurgicale feminizante destinate să facă organele genitale mai asemănătoare cu cele ale femelelor XX tipice. Există mai multe tehnici sau abordări pentru fiecare procedură. Unele dintre acestea sunt necesare pentru variații ale gradelor de diferență fizică. Tehnicile și procedura au evoluat în ultimii 60 de ani. Unele dintre diferitele tehnici au fost concepute pentru a reduce complicațiile asociate cu tehnicile anterioare. Rămâne o lipsă de consens în ceea ce privește intervențiile chirurgicale, iar unii medici încă le consideră experimentale.

Unii copii primesc o combinație de proceduri. De exemplu, un copil considerat ca un băiat sever sub-virilizat cu hipospadias perineoscrotal pseudovaginal poate avea închidere urogenitală în linia mediană, reparație de hipospadias de gradul III, eliberare de corde și faloplastie și orchiopexie efectuată. Un copil considerat ca o fată sever virilizată cu hiperplazie suprarenală congenitală (CAH) poate suferi atât o recesiune parțială de clitoris, cât și o vaginoplastie .

Masculinizarea procedurilor chirurgicale

Orchiopexia și repararea hipospadiasului sunt cele mai frecvente tipuri de intervenții chirurgicale corective genitale efectuate la băieții sugari. În câteva părți ale lumii, deficiența de 5-alfa-reductază sau defecte ale sintezei testosteronului sau chiar și forme mai rare de intersex reprezintă o parte semnificativă a cazurilor, dar acestea sunt rare în America de Nord și Europa. Chirurgia masculinizantă pentru indivizii complet virilizați cu cromozomi sexuali XX și CAH este chiar mai rară.

Orchiopexia pentru repararea testiculelor nedescendente( criptorhidia ) este a doua cea mai frecventă intervenție chirurgicală efectuată la organele genitale masculine la sugari (după circumcizie ). Chirurgul deplasează unul sau ambele testicule, cu vase de sânge, de la o poziție abdominală sau inghinală la scrot . Dacă canalul inghinal este deschis, acesta trebuie închis pentru a preveni hernia . Potențialele probleme chirurgicale includ menținerea aportului de sânge. Dacă vasele nu pot fi întinse în scrot sau sunt separate și nu pot fi reconectate, testicul va muri și se atrofiază.

Repararea hipospadiasului poate fi o procedură într-o singură etapă dacă hipospadiasul este de gradul I sau II (deschidere uretrală pe gland sau respectiv arborele) și penisul este altfel normal. Intervenția chirurgicală pentru hipospadias de gradul III (deschiderea uretrală pe perineu sau în deschiderea urogenitală) este mai dificilă, se poate face în etape și are o rată semnificativă de complicații și rezultate nesatisfăcătoare. Probleme chirurgicale potențiale: pentru hipospadiasii severi (gradul 3, pe perineu) construirea unui tub uretral, lungimea falului nu este întotdeauna reușită, lăsând o deschidere (o „fistulă”) proximală a deschiderii uretrale intenționate. Uneori, a doua operație are succes, dar unii bărbați și bărbați au rămas cu probleme cronice cu fistule, cicatrici și contracturi care fac urinarea sau erecțiile incomode și pierderea senzației. Se recunoaște din ce în ce mai mult că rezultatele pe termen lung sunt slabe.

Repararea epispadiei poate implica repararea chirurgicală cuprinzătoare a zonei genito-urinare, de obicei în primii șapte ani de viață, inclusiv reconstrucția uretrei, închiderea arborelui penian și mobilizarea corpurilor.

Închidere urogenitală a oricărei deschideri de linie mediană la baza penisului. În sub- virilizarea severă, un băiat poate avea o „pungă pseudovaginală” sau o singură deschidere urogenitală în linia mediană a perineului . Probleme chirurgicale potențiale: Cel mai complicat aspect al închiderii implică mutarea uretrei către falus dacă nu este deja acolo (adică, repararea unui hipospadias perineal). Fistulele, cicatricile și pierderea senzației sunt principalele riscuri.

Gonadectomia (denumită și "orhiectomia") îndepărtarea gonadelor. Acest lucru se face în trei circumstanțe. (1) În cazul în care gonadele sunttesticule disgenetice sau benzi gonadice și cel puțin unele dintre celulele băiatului au un cromozom Y , gonadele sau dungile trebuie îndepărtate deoarece sunt nefuncționale, dar prezintă un risc relativ ridicat de a dezvolta gonadoblastom . (2) În cazuri rare, când un copil XX are hiperplazie suprarenală congenitală complet virilizantă(etapa 5 Prader), ovarele pot fi îndepărtate înainte de pubertate pentru a opridezvoltarea sânilor și / sau menstruația . (3) Gonadectomia poate fi efectuată în cazul la fel de rar al unui copil cu hermafroditism adevărat suficient de virilizat pentru a crește ca bărbat, în care ovarele sau ovotestele pot fi îndepărtate. Va fi necesară o viață de înlocuire hormonală, pentru a evita osteoporoza și pentru a permite funcționarea sexuală.

Eliberarea Chordee este tăierea pielii ventilale a penisului și a țesutului conjunctiv pentru a elibera și îndrepta penisul. Un cordon ușor, care se manifestă ca un penis bine format „îndoit” în jos de țesutul conjunctiv subcutanat, poate fi un defect congenital izolat ușor de reparat prin eliberarea unei părți din țesutul conjunctiv inelastic de pe partea ventrală a arborelui. Într-o chordee completă, falusul este „legat” în jos de perineu de către piele. O chordee mai severă este adesea însoțită de o hipospadias și uneori de sub-virilizare severă: o „pungă pseudovaginală” perineală și scrot bifid („divizat”) cu un penis subdimensionat. Această combinație, denumită hipospadias perineoscrotal pseudovaginal , se află în spectrul organelor genitale ambigue din cauza mai multor afecțiuni. Cicatricarea și contractura sunt complicații ocazionale, dar cele mai multe rezultate nesatisfăcătoare apar atunci când trebuie reparat și un hipospadias sever. Complicațiile pe termen lung pot include fistule între colon sau rect superiorși piele sau alte cavități sau între uretra și perineu. Pierderea senzației.

Reparația cloacală este printre cele mai complexe dintre intervențiile chirurgicale descrise aici. Exstrophy a vezicii urinare sau mai severe exstrophy cloacale este un defect major naștereimplică închiderea inadecvată și fuziunea incompletă midline a mai multor organe pelvine și perineală precum șifață a pelvisului și inferior peretelui abdominal. Penisul și scrotul sunt adesea larg bifide (cele două părți embrionare neunite). De multe ori penisul nu poate fi recuperat, deși testiculele pot fi reținute. Repararea poate implica închiderea vezicii urinare, închiderea peretelui abdominal anterior, colostomia (temporară sau permanentă) cu reconstrucția rectului. Dacă jumătățile falusului nu pot fi unite, acestea pot fi îndepărtate. Cel mai mic defect din acest spectru este o epispadie . Reparația chirurgicală pentru aceasta este în primul rând o faloplastie. Probleme chirurgicale potențiale: Chirurgia pentru gradele mai severe de exstrofie cloacală este extinsă și, de obicei, în mai multe etape. Pot apărea o varietate de potențiale probleme și complicații, inclusiv necesitatea unei colostomii sau a vezicostomiei pe termen lung. În multe cazuri nu se poate crea un penis funcțional. Cicatrizarea este adesea extinsă, iar trunchiul inferior este sever desfigurat chiar și cu rezultate destul de bune.

Faloplastia este un termen general pentru orice reconstrucție a penisului în sine, în special pentru tipuri mai neobișnuite de leziuni, deformări sau defecte congenitale. Principala dificultate este că țesutul erectil nu este ușor de construit și acest lucru limitează capacitatea chirurgului de a face mai mult decât modificări minore ale dimensiunii. Construcția unui tub îngust căptușit cu mucoasă (o uretra) este o provocare similară. Reviziile minore ale pielii sunt rareori urmate de probleme. Reconstrucția mai complicată poate avea ca rezultat cicatrici și contracturi, care pot distorsiona forma sau curbura penisului, sau pot interfera cu erecțiile sau le pot face dureroase.

Histerectomia este îndepărtarea uterului . Este rar ca un uter sauderivați ai canalului Müllerian să fie îndepărtați de la un copil crescut ca băiat: vezi sindromul persistent al canalului Müllerian . Cel mai frecvent scenariu este descoperirea accidentală a derivaților Müllerian persistenți sau a unui uter mic în timpul intervenției chirurgicale abdominale a unui băiat normal pentru criptorhidie , apendectomie sau boală intestinală. Îndepărtarea nu ar implica o intervenție chirurgicală genitală. O indicație mai rară ar fi aceea a unui copil XX complet virilizat cu hiperplazie suprarenală congenitală (etapa Prader 5) crescut ca bărbat; ovarele și uterul trebuie îndepărtate pentru a prevenidezvoltarea sânilor și menstruația până la începutul adolescenței. Riscurile sunt pur și simplu cele ale intervenției chirurgicale abdominale.

Protezele testiculare sunt ovoide din plastic umplute cu ser fiziologic implantate în scrot. Nu au nicio funcție decât să ofere aspectul și senzația testiculelor. Sunt disponibile mai multe dimensiuni, dar cele mai multe sunt implantate în adolescență pentru a evita procedurile repetate de implantare a dimensiunilor mai mari la pubertate. Protezele din silicat nu mai sunt disponibile din motive de siguranță și percepție de siguranță. Probleme chirurgicale potențiale: reacțiile corpului străin, rareori cu infecție sau eroziune a pielii scrotale, sunt minime, dar constituie cea mai semnificativă complicație.

Chirurgia de mărire a penisului este o intervenție chirurgicală menită să mărească un penis mic. Primele încercări din anii 1950 și 1960 au implicat construirea unui tub de carne non-erectilă care extinde un penis mic, dar penisul nu a funcționat. În ultimii ani, un număr mic de urologi au oferit o procedură de augmentare care implică deplasarea către exterior a unor componente îngropate ale corpurilor, astfel încât penisul să iasă mai mult. Circumferința este mărită cu transplantul de grăsime al pacientului. Această procedură este concepută pentru a păstra funcția erectilă și sexuală fără a modifica chirurgical uretra. Acest tip de intervenție chirurgicală nu se efectuează la copii și produce în primul rând o mică creștere a dimensiunii unui penis normal, dar ar fi mai puțin probabil să producă o schimbare funcțională majoră într-un micropenis sever. Problemele chirurgicale potențiale includ reabsorbția grăsimii, cicatrici care determină interferențe cu funcția erectilă și probleme cu senzația fizică.

Penis ascuns unde un penis normal este îngropat în grăsime suprapubiană. În majoritatea cazurilor, atunci când grăsimea este deprimată cu degetele, penisul este văzut ca având dimensiunea normală. Acest lucru este frecvent la băieții supraponderali înainte de creșterea penisului la pubertate. Au fost concepute tehnici chirurgicale pentru îmbunătățirea acesteia. Cele mai frecvente probleme post-chirurgicale sunt recurența cu creșterea în greutate continuă și cicatrici.

Feminizarea procedurilor chirurgicale

În ultimii 50 de ani, următoarele proceduri au fost efectuate cel mai frecvent pentru a face organele genitale mai tipice feminine: virilizarea datorată hiperplaziei suprarenale congenitale ; variații genitale datorate, de exemplu, exstrofiei cloacale ; variații genitale la sugarii cu XY sau cromozomi mixți care trebuie crescuți ca fete, cum ar fi disgeneză gonadică , sindromul de insensibilitate androgenă parțială și completă , micropenis , cloacal și exstrofie vezicală . În secolul 21, intervenția chirurgicală feminizantă pentru a sprijini reatribuirea sugarilor XY cu micropenis non-ambiguu a fost întreruptă în mare măsură, iar reasignarea chirurgicală a sugarilor XY cu exstrofie sau alte variații sau leziuni semnificative se diminuează. A se vedea istoricul chirurgiei intersexuale .

Licența de a minți și de a mutila: „chiar și cei mai entuziaști susținători ai castrării profilactice” - tratamentul sindromului de insensibilitate la androgen în 1963

Amputarea clitorectomiei sau îndepărtarea majorității clitorisului , inclusiv glandul , țesutul erectil și nervii . Această procedură a fost cea mai frecventă intervenție chirurgicală clitoriană efectuată înainte de 1970, dar a fost în mare parte abandonată până în 1980, deoarece de obicei a dus la pierderea senzației de clitoris. Probleme chirurgicale potențiale: Efectul principal al acestei intervenții chirurgicale, nu este surprinzător, este o reducere drastică a capacității de a experimenta orgasmul . Aspectul nu este foarte normal. Regresarea țesutului erectil nedorit a prezentat uneori probleme.

Clitoroplastia , ca și faloplastia, este un termen care cuprinde orice reconstrucție chirurgicală a clitorisului, cum ar fi îndepărtarea corpurilor. Recesiunea și reducerea clitoridei pot fi amândouă denumite clitoroplastie. Probleme chirurgicale potențiale: Complicațiile majore pot include cicatrici, contracturi, pierderea senzației, pierderea capacității de orgasm și aspectul nesatisfăcător.

Recesiunea clitoriană implică repoziționarea corpului erectil și a glandului clitorisului mai îndepărtat sub simfiza pubiană și / sau a pielii preputiului și a monilor. Acest lucru s-a făcut în mod obișnuit din anii 1970 până în anii 1980 pentru a reduce proeminența fără a sacrifica senzația. Rezultatele au fost adesea nesatisfăcătoare și au căzut în dizgrație în ultimii 15 ani. Probleme chirurgicale potențiale: Din păcate, senzațiile ulterioare nu au fost întotdeauna plăcute, iar erecția ar putea fi dureroasă. Adulții care au avut o recesiune clitoriană în copilăria timpurie raportează adesea o capacitate redusă de a se bucura de relațiile sexuale, deși femeile similare care nu au fost supuse unei intervenții chirurgicale raportează, de asemenea, o rată ridicată de disfuncție sexuală.

Reducerea clitorisului a fost dezvoltată în anii 1980 pentru a reduce dimensiunea fără a reduce funcția. Pene laterale ale țesutului erectil al clitorisului sunt îndepărtate pentru a reduce dimensiunea și proeminența. Țesutul neurovascular este scutit cu atenție pentru a păstra funcția și senzația. Stimularea nervilor și răspunsurile senzoriale sunt acum adesea efectuate în timpul intervenției chirurgicale pentru a confirma funcția nervilor senzoriali. Reducerea clitorisului se face rar, cu excepția cazului în combinație cu vaginoplastie, atunci când este prezentă o virilizare substanțială. Probleme potențiale: Gradul în care obiectivul de a păstra senzațiile sexuale este atins este un subiect de controversă cu privire la necesitatea unor astfel de tratamente și lipsa unor dovezi ferme de rezultate bune. Succesul abordărilor mai contemporane a fost contestat de Thomas în 2004: „încrederea în superioritatea chirurgiei moderne este aproape sigur înlocuită, deoarece componentele cruciale ale chirurgiei curente de reducere a clitorisului nu sunt fundamental diferite de cele utilizate în centrele specializate de acum 20 de ani”.

Vaginoplastia , construcția sau reconstrucția unui vagin , poate fi destul de simplă sau destul de complexă, în funcție de anatomia inițială. Dacă există un uter intern normal, colul uterin și vaginul superior ( derivații Müllerian ), iar virilizarea exterioară este modestă, intervenția chirurgicală implică separarea labiilor fuzionate și lărgirea introitului vaginal. Cu grade mai mari de virilizare, provocarea majoră a procedurii este de a oferi un pasaj care să conecteze deschiderea vaginală externă la colul uterin, care va rămâne suficient de lată pentru a permite coitusul. Fetele XY sau femeile cu sindrom de insensibilitate androgenă parțialăvor avea o pungă vaginală orb de diferite grade de adâncime. Uneori, acest lucru poate fi dilatat la o profunzime utilizabilă. Uneori se efectuează o intervenție chirurgicală pentru a o aprofunda.

Cea mai provocatoare operație cu cea mai mare rată de complicații este construirea unui vagin complet nou (o „neovagină”). Cel mai frecvent caz de acest lucru este atunci când un copil va fi repartizat și crescut ca o femeie în ciuda virilizării complete, ca și în cazul Prader 5 CAH sau (în trecut) atunci când un copil de sex masculin genetic cu un penis grav defect a fost reatribuit ca femeie. O metodă este utilizarea unui segment de colon, care asigură o suprafață a mucoasei lubrifiate ca înlocuitor al mucoasei vaginale. Un altul este de a alinia noul vagin cu o grefă de piele. Probleme chirurgicale potențiale: Stenoza (îngustarea) vaginului construit este cea mai frecventă complicație pe termen lung și principalul motiv pentru care poate fi necesară o revizuire atunci când o fată este mai în vârstă. Când o neovagină este făcută dintr-un segment de intestin, tinde să scurgă mucus; atunci când se face cu o grefă de piele, este necesară ungerea. Complicațiile mai puțin frecvente includ fistule, cicatrici inconfortabile și probleme cu continența urinară.

Gonadectomia este îndepărtarea gonadelor. Dacă gonadele sunttesticule disgenetice sau benzi gonadice și cel puțin unele dintre celule au un cromozom Y , gonadele sau dungile trebuie îndepărtate deoarece sunt nefuncționale, dar prezintă un risc relativ ridicat de a dezvolta gonadoblastom . Dacă gonadele sunt testicule relativ „normale”, dar copilul urmează să fie repartizat și crescut ca femeie (de exemplu, pentru condiții intersexuale cu subvirilizare severă sau malformații majore care implică un penis absent sau nesalvabil), acestea trebuie eliminate înainte de pubertate pentru a preveni virilizarea din creșterea testosteronului.

Testiculele de insensibilitate la androgeni sunt un caz special: dacă există un anumit grad de reacție la testosteron, acestea trebuie îndepărtate înainte de pubertate. Pe de altă parte, dacă insensibilitatea la androgen este completă, testiculele pot fi lăsate să producă estradiol (prin testosteron) pentru a induce dezvoltarea sânilor, dar există un risc în creștere lentă de cancer în viața adultă. Gonadele cu striuri fără o linie de celule cromozomiale Y nu trebuie eliminate, dar nu vor funcționa. În sfârșit, gonadele în adevăratul hermafroditism trebuie examinate direct; gonadele atipice cu linie Y sau funcție testiculară potențială trebuie îndepărtate, dar în cazuri rare, un chirurg poate încerca să păstreze partea ovariană a unui ovotestis. Probleme chirurgicale potențiale: va fi necesară o viață de înlocuire hormonală, pentru a evita osteoporoza și pentru a permite funcționarea sexuală.

Este necesară repararea exstrofiei cloacale și a exstrofiei vezicii urinare, indiferent de sexul atribuirii sau creșterii . Exstrofia simplă a vezicii urinare la o femeie genetică nu implică de obicei vaginul . Exstrofia cloacală la o femeie genetică necesită de obicei reconstrucția chirurgicală majoră a întregului perineu , inclusiv vezica urinară , clitorisul , simfiza pubiană și atât introitul vaginal, cât și uretra . Cu toate acestea, uterul și ovarele sunt în mod normal formate. Exstrofia severă a vezicii urinare sau extrofia cloacală la bărbații genetici face ca falul să fie divizat, mic și nesalvabil. Scrotul este, de asemenea, divizat pe scară largă, deși testiculele în sine sunt de obicei normale. Din anii 1960 și până în anii 1990, mulți dintre acești sugari au fost repartizați și crescuți ca femele, formând un vagin și gonadectomie ca parte a reconstrucției perineale.

Probleme chirurgicale potențiale: Chirurgia pentru gradele mai severe de exstrofie cloacală este extinsă și, de obicei, în mai multe etape. Pot apărea o varietate de potențiale probleme și complicații, inclusiv necesitatea unei colostomii sau a vezicostomiei pe termen lung . Crearea unei uretre funcționale este dificilă și o vindecare slabă, cu cicatrici, stricturi sau fistule poate necesita o vezicostomie pentru a preveni incontinența urinară. Construirea unui sfincter anal funcțional intern și extern poate fi la fel de dificilă și atunci când acest lucru a fost perturbat. Problemele funcționale pot justifica o colostomie temporară sau pe termen lung. Provocarea suplimentară pentru cele mai grav afectate femele genetice și pentru bărbații genetici care sunt crescuți ca femele este construirea unei neovagine. Cicatrizarea este extinsă și trunchiul inferior desfigurat chiar și cu cele mai bune rezultate. În cele din urmă, a devenit evident că unii bărbați XY (fără condiții intersexuale) care sunt reatribuiți și crescuți ca femei nu au dezvoltat o identitate de gen feminină și au căutat să se transfere înapoi la bărbați.

Tratamentul hormonal

Există dovezi pe scară largă privind testarea prenatală și tratamentul hormonal pentru a preveni trăsăturile intersexuale. În 1990, o lucrare a lui Heino Meyer-Bahlburg, intitulată Tratamentul prenatal cu hormoni va preveni homosexualitatea? a fost publicat în Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. Acesta a examinat utilizarea „screeningului hormonal prenatal sau a tratamentului pentru prevenirea homosexualității”, utilizând cercetări efectuate pe fetiți cu hiperplazie suprarenală congenitală (CAH). Dreger, Feder și Tamar-Mattis descriu cum cercetările ulterioare construiesc „interes scăzut pentru copii și bărbați - și chiar interes pentru ceea ce ei consideră a fi ocupațiile și jocurile bărbaților - ca fiind„ anormale ”și potențial prevenibile cu dex prenatal [ametazonă]” .

Selecție genetică și terminații

Etica diagnosticului genetic preimplantator pentru a selecta împotriva trăsăturilor intersexuale a făcut obiectul a 11 lucrări în numărul din octombrie 2013 al American Journal of Bioethics . Există dovezi răspândite ale întreruperilor sarcinii care rezultă din testarea prenatală, precum și tratamentul hormonal prenatal pentru a preveni trăsăturile intersexuale.

În aprilie 2014, Organizația Intersex International Australia a prezentat Consiliului Național de Sănătate și Cercetare Medicală o trimitere cu privire la selecția genetică prin diagnostic genetic preimplantator, recomandând ca deselectarea embrionilor și a fetușilor pe motive de stare intersexuală să nu fie permisă. A citat cercetări ale profesorilor Morgan Holmes , Jeff Nisker, profesor asociat Georgiann Davis și ale lui Jason Behrmann și Vardit Ravitsky. Se citează cercetări care arată rate de întrerupere a sarcinii de până la 88% în 47, XXY, chiar dacă Organizația Mondială a Sănătății descrie trăsătura ca fiind „compatibilă cu speranța de viață normală” și „adesea nediagnosticată”. Behrmann și Ravitsky consideră că conceptele sociale de sex, gen și orientare sexuală sunt „legate între mai multe niveluri. Alegerea părinților împotriva intersexului poate ascunde astfel prejudecăți împotriva atragerii homosexuale și a neconformității de gen”.

Disforie de gen

DSM-5 a inclus o schimbare de la utilizarea tulburare de identitate de gen la disforie de gen. Acest cod revizuit include acum în mod specific persoanele intersexuale care nu se identifică cu sexul atribuit la naștere și experimentează suferință sau tulburări semnificative clinic, folosind limbajul tulburărilor dezvoltării sexuale . Această mișcare a fost criticată de grupurile de advocacy intersexuale din Australia și Noua Zeelandă .

Sprijin psihosocial

Un clinician din 2006 „Declarație de consens privind tulburările intersexuale și gestionarea lor” a încercat să acorde prioritate sprijinului psihosocial pentru copii și familii, dar susține, de asemenea, intervenția chirurgicală cu raționamente psihosociale, cum ar fi „reducerea la minimum a îngrijorării și a suferinței familiale” și „atenuarea riscurilor de stigmatizare și gen -confuzie de identitate ”.

În 2012, Comisia Națională Consultativă Elvețiană pentru Etică Biomedică a susținut cu tărie în favoarea îmbunătățirii sprijinului psihosocial, spunând:

Scopul inițial al consilierii și al sprijinului este, prin urmare, de a crea un spațiu protejat pentru părinți și nou-născut, astfel încât să faciliteze o legătură strânsă. În plus, părinții trebuie să poată lua deciziile necesare în numele copilului cu calm și după o reflecție cuvenită. În acest proces, acestea nu ar trebui să fie supuse timpului sau presiunilor sociale. Solicitările rapide ale părinților pentru sfaturi medicale sau pentru intervenții chirurgicale corective sunt adesea rezultatul unor sentimente inițiale de neputință, care trebuie depășite pentru a permite luarea unor decizii atent luate în considerare.

Este important să aveți în vedere și, de asemenea, să indicați părinților că un diagnostic nu presupune în sine tratament sau alte măsuri medicale, ci servește inițial pentru a oferi o imagine de ansamblu asupra situației și o bază pentru deciziile ulterioare, care pot ia forma unei așteptări vigilente.

... intervențiile au efecte de durată asupra dezvoltării identității, fertilității, funcționării sexuale și relației părinte-copil. Deciziile părinților ar trebui, prin urmare, să fie marcate de autenticitate, claritate și conștientizare deplină și bazate pe dragostea față de copil, astfel încât să poată fi ulterior justificate în mod deschis față de copil sau adultul tânăr.

O declarație internațională comună a organizațiilor comunitare intersexuale publicată în 2013 a căutat, printre alte cereri:

Recunoașterea faptului că medicalizarea și stigmatizarea persoanelor intersexuale duc la traume semnificative și probleme de sănătate mintală. În vederea asigurării integrității corporale și a bunăstării persoanelor intersexuale, asistența psihosocială și inter pares autonomă non-patologizantă este disponibilă pentru persoanele intersexuale de-a lungul vieții (după cum se solicită de la sine), precum și părinților și / sau furnizorilor de îngrijire .

Rezultate și dovezi

Specialiștii de la Clinica Intersex de la University College London au început să publice dovezi în 2001 care indicau prejudiciul care poate apărea ca urmare a intervențiilor necorespunzătoare și recomandă minimizarea utilizării procedurilor chirurgicale din copilărie.

O lucrare din 2004 a lui Heino Meyer-Bahlburg și alții a examinat rezultatele intervențiilor chirurgicale timpurii la persoanele cu variații XY, la un centru de pacienți. Studiul a fost folosit pentru a susține afirmațiile potrivit cărora „majoritatea femeilor ... au favorizat în mod clar intervenția chirurgicală genitală la o vârstă mai timpurie”, dar studiul a fost criticat de Baratz și Feder într-o lucrare din 2015 pentru că a neglijat să informeze respondenții că:

„(1) lipsa intervenției chirurgicale ar putea fi o opțiune; (2) s-ar putea să fi avut rate mai mici de reintervenție pentru stenoză dacă intervenția chirurgicală a fost efectuată ulterior sau (3) că s-au produs îmbunătățiri tehnice semnificative care se așteptau la îmbunătățirea rezultatelor cei 13 sau 14 ani dintre momentul în care au fost supuși unei intervenții chirurgicale la începutul copilăriei și când s-ar fi putut amâna până după pubertate ".

Declarație de consens de la Chicago

În 2006, un grup invitat de medici s-a întâlnit la Chicago și a examinat dovezile clinice și protocoalele și a adoptat un nou termen pentru condițiile intersexuale: Tulburări ale dezvoltării sexuale (DSD) în articolul revistei Declarație de consens privind tulburările intersexuale și gestionarea acestora . Noul termen se referă la „condiții congenitale în care dezvoltarea sexului cromozomial, gonadal sau anatomic este atipică”. Termenul a fost controversat și nu a fost adoptat pe scară largă în afara setărilor clinice: Organizația Mondială a Sănătății și multe reviste medicale se referă încă la trăsături sau afecțiuni intersexuale . Academici precum Georgiann Davis și Morgan Holmes și psihologii clinici precum Tiger Devore susțin că termenul DSD a fost conceput pentru a „reinstituționaliza” autoritatea medicală asupra corpurilor intersexuale. În ceea ce privește raționalitățile și rezultatele chirurgicale, articolul preciza că:

În general, se simte că o intervenție chirurgicală care se efectuează din motive cosmetice în primul an de viață ameliorează suferința părinților și îmbunătățește atașamentul dintre copil și părinți. Dovezile sistematice pentru această credință lipsesc. ... informațiile dintr-o serie de evaluări sunt insuficiente ... rezultatele clitoroplastiei identifică problemele legate de scăderea sensibilității sexuale, pierderea țesutului clitorian și problemele cosmetice ... și are ca rezultat mai puține dificultăți urologice ... Datele pe termen lung privind funcția sexuală și calitatea vieții în rândul celor atribuite atât femeilor, cât și bărbaților, prezintă o mare variabilitate. Nu există studii clinice controlate privind eficacitatea intervenției chirurgicale timpurii (mai puțin de 12 luni) versus intervenția târzie (în adolescență și la vârsta adultă) sau a eficacității diferitelor tehnici "

Schimbarea practicilor?

Datele prezentate în ultimii ani sugerează că puțin s-au schimbat în practică. Creighton și alții din Marea Britanie au descoperit că au existat puține audituri cu privire la implementarea declarației din 2006, intervențiile chirurgicale pe clitoris la sub 14 ani au crescut din 2006 și „publicațiile recente din literatura medicală tind să se concentreze asupra tehnicilor chirurgicale fără rapoarte asupra experiențelor pacientului ”.

Rezultatele pacientului

Un document al societății civile din 2014 către Organizația Mondială a Sănătății a citat datele dintr-un mare studiu german Netzwerk DSD / Intersexualität :

Într-un studiu din Lübeck efectuat între 2005 și 2007 ... 81% din 439 de persoane au fost supuse intervențiilor chirurgicale din cauza diagnosticelor lor intersexuale. Aproape 50% dintre participanți au raportat probleme psihologice. Două treimi dintre participanții adulți au tras o legătură între problemele sexuale și istoricul lor de tratament chirurgical. Copiii participanți au raportat tulburări semnificative, în special în viața de familie și bunăstarea fizică - acestea sunt domenii pe care tratamentul medical și chirurgical trebuia să le stabilizeze.

Un studiu australian din 2016 al persoanelor născute cu caracteristici sexuale atipice a constatat că „dovezi puternice sugerează un model de rușine instituționalizată și tratament coercitiv al oamenilor”. Majoritatea marilor respondenți s-au opus protocoalelor clinice standard.

Actualizare globală DSD 2016

O urmărire din 2016 a declarației de consens din 2006, denumită Actualizare globală a tulburărilor de dezvoltare sexuală , a declarat:

Încă nu există o atitudine consensuală în ceea ce privește indicațiile, calendarul, procedura și evaluarea rezultatului intervenției chirurgicale DSD. Nivelurile de dovezi ale răspunsurilor date de experți sunt scăzute (B și C), în timp ce majoritatea sunt susținute de expertiza echipei ... Momentul, alegerea individului și ireversibilitatea procedurilor chirurgicale sunt surse de îngrijorare. Nu există dovezi cu privire la efectul DSD-urilor tratate chirurgical sau netratat în timpul copilăriei pentru individ, părinți, societate sau riscul de stigmatizare ... Medicii care lucrează cu aceste familii ar trebui să fie conștienți de faptul că tendința din ultimii ani a fost pentru organismele juridice și pentru drepturile omului să accentueze din ce în ce mai mult păstrarea autonomiei pacienților.

O lucrare din 2016 despre „Chirurgia în tulburările dezvoltării sexuale (DSD) cu problemă de gen” a repetat multe dintre aceleași afirmații, dar fără referire la normele drepturilor omului. Un comentariu la articolul respectiv de Alice Dreger și Ellen Feder a criticat această omisiune, afirmând că problemele abia s-au schimbat în două decenii, cu „lipsa unor noi evoluții”, în timp ce „lipsa dovezilor pare să nu fi avut un impact prea mare asupra încrederii medicilor în un standard de îngrijire care a rămas în mare parte neschimbat. " Un alt comentariu din 2016 a afirmat că scopul Declarației de consens 2006 a fost de a valida practicile existente, „Autoritatea și„ consensul ”din declarația de la Chicago nu constă în contribuția cuprinzătoare a clinicianului sau contribuția semnificativă a comunității, ci în utilitatea sa pentru a justifica orice și toate formele de intervenție clinică. "

Controverse și întrebări nesoluționate

Conferința ILGA 2018, fotografie de grup pentru a marca Intersex Awareness Day
Informații suplimentare: Istoria chirurgiei intersexuale și a drepturilor omului intersexuale

Practicile de management pentru condițiile intersexuale au evoluat în ultimii 60 de ani. În ultimele decenii, practicile chirurgicale au devenit subiectul controverselor publice și profesionale, iar dovezile rămân lipsite.

Compararea timpurie cu operațiile târzii

Avantajele argumentate sau supuse ale intervenției chirurgicale la sugari:

  • Țesutul este mai elastic și se vindecă mai bine în funcție de mulți chirurgi.
  • Chirurgia genitală efectuată înainte de vârsta memoriei este mai puțin traumatică din punct de vedere emoțional.
  • Intervenția chirurgicală în copilărie evită solicitarea adolescentului să ia o decizie stresantă și dificilă chiar și pentru adulți.
  • Presupunând că intervenția chirurgicală la copii are succes, nu există nicio barieră în calea activității sexuale normale și mai puțină denaturare a identității psihosexuale .

Avantajele argumentate sau supuse ale intervenției chirurgicale în adolescență sau mai târziu:

  • Dacă rezultatul este mai puțin decât satisfăcător, operația timpurie lasă o persoană să se întrebe dacă ar fi fost mai bine fără ea.
  • Orice intervenție chirurgicală care nu este absolut necesară pentru sănătatea fizică ar trebui amânată până când persoana va avea vârsta suficientă pentru a da consimțământul informat.
  • Chirurgia genitală trebuie tratată diferit față de alte intervenții chirurgicale cu defecte congenitale; acesta este un tip de intervenție chirurgicală despre care părinții nu ar trebui să fie împuterniciți să ia decizii, deoarece vor fi sub presiune socială pentru a lua decizii „rele”.
  • Până la mijlocul adolescenței sau mai târziu, persoanele pot decide că organele genitale atipice nu trebuie schimbate.
  • Vaginoplastiile la sugari nu trebuie făcute deoarece majoritatea persoanelor care le-au efectuat raportează un anumit grad de dificultate cu funcția sexuală; chiar dacă nu avem dovezi că funcția sexuală a adulților va fi mai bună dacă intervenția chirurgicală este amânată, rezultatele nu ar putea fi mai rele decât sunt în prezent după intervenția chirurgicală la sugar.

Alții susțin că întrebările cheie nu sunt cele ale intervenției chirurgicale timpurii sau târzii, ci întrebări de consimțământ și autonomie.

Consimțământul părinților

Părinții sunt adesea considerați capabili să consimtă la intervenții feminizante sau masculinizante asupra copilului lor, iar acest lucru poate fi considerat standard pentru tratamentul tulburărilor fizice. Cu toate acestea, acest lucru este contestat, în special în cazul în care intervențiile urmăresc să răspundă preocupărilor psihosociale. Un editorial BMJ din 2015 a declarat că părinții sunt influențați în mod nejustificat de informații medicalizate, s-ar putea să nu-și dea seama că acceptă tratamente experimentale și regretul poate fi mare. Cercetările au sugerat că părinții sunt dispuși să consimtă la intervenții chirurgicale care modifică aspectul, chiar cu prețul senzației sexuale adulte ulterioare. Expertul în drepturile copilului, Kirsten Sandberg, afirmă că părinții nu au dreptul de a consimți la astfel de tratamente.

Senzație și funcție sexuală

Rapoartele publicate la începutul anilor 1990 afirmă că 20-50% din cazurile chirurgicale duc la pierderea senzației sexuale.

O lucrare din 2007 a lui Yang, Felsen și Poppas a furnizat ceea ce autorii cred că este primul studiu al sensibilității clitoridei după intervenția chirurgicală de reducere a clitorisului, dar cercetarea a fost ea însăși subiectul unei dezbateri etice. Pacienții postoperatori cu vârsta mai mare de cinci ani au fost „considerați candidați” pentru testarea sensibilității clitoridei și 10 din 51 de pacienți au fost testați, dintre care 9 au fost supuși testării senzoriale vibratorii extinse. Testele inițiale au fost efectuate pe coapsa interioară, labiile majore , labiile minore , introitul vaginal și clitorisul, cu un „aplicator de vârf de bumbac” și testele extinse cu un biotesiometru, un dispozitiv medical utilizat pentru măsurarea pragurilor de sensibilitate. Valorile au fost înregistrate. Autorii notează că nu există date de control „pentru evaluarea viabilității și funcției clitorisului la femeile neafectate”. Etica acestor teste a fost criticată de bioeticieni și ulterior apărată de Oficiul pentru Protecția Cercetării Umane .

Pierderea funcției și a senzației sexuale rămâne o preocupare într-o depunere de către Grupul endocrin pediatric australazian către Senatul australian în 2013. Luarea deciziilor clinice a acordat prioritate avantajelor percepute de la intervenția chirurgicală de reducere a clitoridului la potențiali dezavantaje ale senzației sexuale reduse sau distorsionate. Instituțiile pentru drepturile omului subliniază consimțământul informat al persoanei în cauză.

Luarea deciziilor privind cancerul și alte riscuri fizice

În cazurile în care sunt prezente testicule nefuncționale sau cu sindrom parțial de insensibilitate androgenică, există riscul ca acestea să dezvolte cancer. Acestea sunt îndepărtate prin orhidectomie sau monitorizate cu atenție. Într-un important raport parlamentar din Australia, publicat în octombrie 2013, comitetul de referințe pentru afaceri comunitare din Senat a fost „deranjat” de posibilele implicații ale practicilor actuale în tratamentul riscului de cancer. Comitetul a declarat: „căile de intervenție clinică declarate a fi bazate pe probabilitățile de risc de cancer pot fi încapsularea deciziilor de tratament bazate pe alți factori, cum ar fi dorința de a efectua o intervenție chirurgicală normală ... Tratarea cancerului poate fi considerată ca un tratament terapeutic fără echivoc, în timp ce intervenția chirurgicală normalizată poate Nu. Astfel, bazarea unei decizii pe riscul de cancer ar putea evita necesitatea supravegherii instanței într-un mod în care o decizie bazată pe alți factori nu ar putea. Comitetul este deranjat de posibilele implicații ale acestui fapt ... "

Probleme de identitate de gen

Identitatea de gen și sexualitatea la copii intersexuali au fost problematizate și se fac judecăți subiective cu privire la acceptabilitatea riscului unei disforii de gen viitoare. Profesioniștii din domeniul medical au considerat, în mod tradițional, că cele mai grave rezultate după reconstrucția genitală în copilărie au loc atunci când persoana dezvoltă o identitate de gen discordantă cu sexul atribuit în copilărie. Majoritatea cazurilor în care un copil sau un adult și-a schimbat voluntar sexul și a respins sexul de repartizare și creștere au avut loc la bărbați genetici parțial sau complet virilizați care au fost realocați și crescuți ca femei. Aceasta este practica de management care a fost subminată cel mai bine în ultimele decenii, ca urmare a unui număr mic de auto-reatribuții spontane către bărbați. Reducerea probabilității unei „nepotriviri” de gen este, de asemenea, un avantaj revendicat al amânării intervențiilor chirurgicale reconstructive până când pacientul este suficient de mare pentru a evalua identitatea de gen cu încredere.

Instituțiile pentru drepturile omului pun la îndoială astfel de abordări ca fiind „informate de constructe sociale redundante în jurul genului și biologiei”

Stigmă și normalitate

Părinții pot fi informați că, fără intervenție chirurgicală, copilul lor va fi stigmatizat, dar pot face alegeri diferite cu informații nemedicalizate. Cu toate acestea, nu există dovezi că intervențiile chirurgicale îi ajută pe copii să crească sănătoși din punct de vedere psihologic.

Spre deosebire de alte proceduri chirurgicale estetice efectuate la sugari, cum ar fi intervenția chirurgicală corectivă pentru buza despicată (spre deosebire de despicătura palatului ), intervenția chirurgicală genitală poate duce la consecințe negative asupra funcționării sexuale în viața ulterioară (cum ar fi pierderea senzației la nivelul organelor genitale, pentru de exemplu, atunci când un clitoris considerat prea mare sau penisul este redus / îndepărtat) sau sentimente de ciudățenie și inacceptabilitate, care ar fi putut fi evitate fără intervenția chirurgicală. Studiile au arătat cum intervenția chirurgicală a avut efecte psihologice, afectând bunăstarea și calitatea vieții. Operațiile genitale nu asigură un rezultat psihologic de succes pentru pacient și ar putea necesita sprijin psihologic atunci când pacientul încearcă să distingă o identitate de gen. Comisia Națională Elvețiană de Consultanță pentru Etică Biomedică afirmă că, atunci când „intervențiile sunt efectuate exclusiv în vederea integrării copilului într-un mediu familial și social, acestea sunt contrare bunăstării copilului. În plus, nu există nicio garanție că scopul intenționat (integrare) va fi atins. "

Oponenții oricărei „intervenții chirurgicale corective” asupra caracteristicilor sexuale atipice sugerează să schimbe opinia socială cu privire la dorința de a avea organe genitale care par mai medii, decât să efectueze o intervenție chirurgicală pentru a încerca să le facă mai asemănătoare cu cele ale altor persoane.

Fotografie și afișaj medical

Fotografiile cu organele genitale ale copiilor intersexate sunt vehiculate în comunitățile medicale în scopuri documentare, iar persoanele cu trăsături intersexuale pot fi supuse unor examinări genitale repetate și expuse echipelor medicale. Problemele asociate cu experiențele de fotografie medicală a copiilor intersexuale au fost discutate împreună cu etica, controlul și utilizarea lor. „Experiența de a fi fotografiat a exemplificat pentru mulți oameni cu condiții intersexuale neputința și umilința resimțite în timpul investigațiilor și intervențiilor medicale”.

Secretul și furnizarea de informații

În plus, părinții nu sunt adesea consultați cu privire la procesul de luare a deciziilor atunci când aleg sexul copilului și li se poate recomanda să ascundă informații de la copilul lor. Societatea Intersex din America de Nord a declarat că „Timp de decenii, medicii au considerat că este necesar să trateze intersexul cu o abordare axată pe ascundere, una care prezintă minimizarea intersexului cât mai mult posibil, chiar până la punctul de a minți pacienții cu privire la condițiile lor”.

Căi alternative

În 2015, un editorial din BMJ a descris intervențiile chirurgicale actuale drept experimentale, afirmând că încrederea clinică în construirea anatomiilor genitale „normale” nu a fost confirmată și că alte căi credibile din punct de vedere medical, altele decât chirurgia, nu există încă.

Probleme legate de drepturile omului

Articol principal: Drepturile omului intersexuale

Consiliul Europei scoate în evidență mai multe domenii de interes în ceea ce privește intervențiile chirurgicale intersex și alte tratamente medicale:

  • tratamentul „normalizator” inutil al persoanelor intersexuale și patologizarea inutilă a variațiilor caracteristicilor sexuale.
  • acces la justiție și reparații pentru tratamente medicale inutile, precum și includerea în tratamentul egal și legea privind infracțiunile motivate de ură.
  • acces la informații, dosare medicale, consiliere și asistență de la egal la egal și alte tipuri.
  • respectarea autodeterminării în recunoașterea genului, prin acces rapid la documentele oficiale.

Consiliul Europei susține că secretul și rușinea au perpetuat încălcările drepturilor omului și lipsa de înțelegere socială a realității oamenilor intersexuali. Solicită respectarea „dreptului persoanelor intersexuale de a nu fi supus unui tratament de atribuire a sexului”.

Alice Dreger , profesor american de științe medicale clinice și bioetică, susține că puțin s-au schimbat în practica clinică reală în ultimii ani. Creighton și alții din Marea Britanie au descoperit că au existat puține audituri cu privire la implementarea declarației din 2006, intervențiile chirurgicale pe clitoris la sub 14 ani au crescut din 2006 și „publicațiile recente din literatura medicală tind să se concentreze asupra tehnicilor chirurgicale fără rapoarte asupra experiențelor pacientului ”.

Instituții precum Comisia națională consultativă elvețiană pentru etică biomedicală, Senatul australian , Consiliul Europei, Organizația Mondială a Sănătății și Biroul ONU al Înaltului Comisar pentru Drepturile Omului și Raportorul special pentru tortură au publicat rapoarte care solicită modificări ale practicii clinice.

În 2011, Christiane Völling a câștigat primul caz de succes adus împotriva unui chirurg pentru intervenție chirurgicală non-consensuală. Tribunalul Regional din Köln, Germania, i-a acordat 100.000 de euro.

În aprilie 2015, Malta a devenit prima țară care a recunoscut dreptul la integritate corporală și autonomie fizică și a interzis modificările non-consensuale ale caracteristicilor sexuale. Actul a fost larg salutat de organizațiile societății civile.

În iunie 2017, Joycelyn Elders , David Satcher și Richard Carmona , trei foști chirurgi generali din Statele Unite au publicat o lucrare la Palm Center , solicitând o regândire a operațiilor genitale timpurii la copiii cu trăsături intersexuale. Declarația s-a reflectat asupra istoriei unor astfel de intervenții, raționalelor și rezultatelor acestora, afirmând:

Atunci când o persoană se naște cu organe genitale atipice care nu prezintă niciun risc fizic, tratamentul trebuie să se concentreze nu pe intervenția chirurgicală, ci pe sprijinul psihosocial și educațional pentru familie și copil. Genitoplastia cosmetică ar trebui amânată până când copiii vor avea vârsta suficientă pentru a-și exprima propriul punct de vedere cu privire la faptul dacă vor fi supuși intervenției chirurgicale. Cei al căror jurământ sau conștiință spune că „nu fac rău” ar trebui să țină seama de faptul că, până în prezent, cercetările nu susțin practica genitoplastiei cosmetice a sugarului.

Vezi si

Note

Referințe

linkuri externe