Boala Lyme cronică - Chronic Lyme disease
| Boala cronică Lyme | |
|---|---|
| Diagnosticul pseudomedic | |
| Riscuri | Nocebo |
| Riscuri de tratament | Pericolele terapiei cu antibiotice pe termen lung |
| Legalitate | Unele jurisdicții au legiferat pentru a proteja medicii care oferă tratamente inutile și potențial periculoase |
| Acest articol face parte dintr- o serie despre |
| Medicină alternativă |
|---|
 |
Boala Lyme cronică ( CLD ) este numele folosit de unii oameni cu „o gamă largă de boli sau complexe de simptome pentru care nu există dovezi științifice reproductibile sau convingătoare ale vreunei relații cu infecția cu Borrelia burgdorferi ” pentru a descrie starea lor și credințele lor despre cauză. Atât eticheta, cât și credința că simptomele acestor persoane sunt cauzate de această infecție specială sunt în general respinse de profesioniștii din domeniul medical, iar promovarea bolii cronice Lyme este un exemplu de fraudă a sănătății . Boala cronică Lyme în acest context nu trebuie confundată cu boala Lyme autentică , o tulburare medicală cunoscută cauzată de infecția cu Borrelia burgdorferi sau cu sindromul bolii Lyme post-tratament , un set de simptome persistente care pot persista după tratamentul cu succes al infecției cu Lyme bacterii.
În ciuda numeroaselor studii, nu există dovezi că simptomele asociate cu CLD sunt cauzate de orice infecție persistentă. Simptomele atribuite Lyme cronice sunt simptome generice și nespecifice , cum ar fi oboseala și durerea musculară și, în multe cazuri, sunt probabil datorate fibromialgiei sau sindromului de oboseală cronică . Fibromialgia poate fi declanșată de o infecție, iar antibioticele nu reprezintă un tratament sigur sau eficient pentru fibromialgia postinfecțioasă.
O serie de produse de sănătate alternative sunt promovate pentru boala Lyme cronică, dintre care probabil cel mai controversat și dăunător este terapia pe termen lung cu antibiotice , în special antibioticele intravenoase. Autoritățile recunoscute sfătuiesc împotriva tratamentului cu antibiotice pe termen lung pentru boala Lyme, chiar și în cazul în care unele simptome persistă după tratament. În urma procedurilor disciplinare ale comisiilor medicale de stat din Statele Unite, o subcultură de medici „Lyme literates” a făcut lobby pentru protecții legale specifice, exceptându-i de la standardele de îngrijire și de tratament al Societății de Boli Infecțioase din America . O astfel de legislație a fost criticată ca un exemplu de „alchimie legislativă”, procesul prin care pseudomedicina este legiferată în practică.
Descriere și fundal
Boala Lyme cronică este distinctă de boala Lyme netratată, care poate provoca artrită , neuropatie periferică și / sau encefalomielită . Boala cronică Lyme este, de asemenea, distinctă de sindromul bolii Lyme post-tratament (PTLDS), când simptomele persistă după tratamentele standard cu antibiotice. Se estimează că PTLDS apare la mai puțin de 5% dintre persoanele care au avut boala Lyme și au fost tratați. Spre deosebire de aceste condiții medicale recunoscute, promovarea bolii cronice lyme este un exemplu prin excelență de fraudă a sănătății . În multe cazuri nu există dovezi obiective că persoanele care cred că au Lyme cronică au fost vreodată infectate cu boala Lyme: testele de diagnostic standard pentru infecție sunt adesea negative.
Deși este incontestabil că oamenii pot avea simptome severe ale unei boli, cauza și tratamentul adecvat promovat de susținătorii „Lyme cronice” sunt controversate. Simptomele sunt similare cu cele ale fibromialgiei sau sindromului oboselii cronice . Fibromialgia poate fi declanșată de o infecție și apoi persistă atunci când infecția este complet eliminată din corp. Câțiva medici atribuie aceste simptome infecției persistente cu Borrelia sau co-infecțiilor cu alți agenți patogeni cu căpușe, cum ar fi Ehrlichia și Babesia . Unii concluzionează că infecția inițială poate provoca o reacție autoimună care continuă să provoace simptome grave chiar și după ce bacteriile au fost eliminate de antibiotice.
O revizuire a analizat mai multe studii pe animale care au constatat persistența spirochetelor vii, dar cu dizabilități, după tratamentul infecției cu B. burgdorferi cu antibiotice. Autorii au menționat că niciunul dintre spirochetele persistente nu a fost asociat cu țesuturile inflamate și au criticat studiile pentru că nu au luat în considerare în mod adecvat diferitele farmacodinamice și farmacocinetice ale antibioticelor utilizate pentru tratarea animalelor în cadrul studiilor față de ceea ce ar fi de așteptat să fie utilizat pentru a trata oamenii . Autorii au concluzionat, „Nu există dovezi științifice care să susțină ipoteza că astfel de spirochete, dacă ar exista la om, sunt cauza sindromului bolii post-Lyme”.
Autoritățile medicale majore din SUA, inclusiv Societatea de Boli Infecțioase din America , Academia Americană de Neurologie și Institutele Naționale de Sănătate , au declarat că nu există dovezi convingătoare că Borrelia este implicată în diferitele simptome clasificate drept CLD și recomandă în special împotriva -tratamentul cu antibiotice pe termen, deoarece este ineficient și potențial dăunător. Terapia cu antibiotice prelungite prezintă riscuri semnificative și poate avea efecte secundare periculoase, chiar mortale. Studiile randomizate controlate cu placebo au arătat că antibioticele nu oferă niciun beneficiu susținut la persoanele cu Lyme cronică, cu dovezi atât ale efectelor placebo, cât și ale efectelor adverse semnificative ale unui astfel de tratament. Mulți oameni care cred că au Lyme cronică au fibromialgie. Fibromialgia poate fi dificil de tratat, iar antibioticele nu funcționează deloc pentru fibromialgie. Un grup de presiune numit International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) spune că persistența B. burgdorferi poate fi responsabilă pentru manifestările simptomelor cronice ale bolii Lyme.
Identitate
Lyme cronic poate fi în general explicat ca un diagnostic greșit de fibromialgie sau sindrom de oboseală cronică. Cu toate acestea, printre persoanele care se autoidentifică ca având Lyme cronică, ideea Lyme cronică funcționează ca un tip de identitate socială . În acest sens, scopul etichetei nu este acela de a identifica fapte obiective particulare care diferențiază o afecțiune de alta; în schimb, obiectivul principal este de a valida suferința reală experimentată de persoanele care trăiesc cu o boală invizibilă și de a le oferi sprijin social pe măsură ce fac față acesteia.
Acțiuni politice
Deși există un acord general cu privire la tratamentul optim pentru boala Lyme, existența Lyme cronică este în general respinsă deoarece nu există dovezi ale existenței acesteia. Chiar și printre cei care cred în ea, nu există un consens cu privire la prevalența, simptomele, criteriile de diagnostic sau tratamentul acesteia. Perspectiva bazată pe dovezi este exemplificată de o revizuire din 2007 publicată în The New England Journal of Medicine , care a remarcat că diagnosticul bolii Lyme cronice este folosit de câțiva medici, în ciuda lipsei de „dovezi științifice reproductibile sau convingătoare”, ceea ce îi conduce pe autori să descrie acest diagnostic este „ultimul dintr-o serie de sindroame care au fost postulate în încercarea de a atribui simptome inexplicabile din punct de vedere medical unor infecții particulare”. Autoritățile medicale sunt de acord cu acest punct de vedere: Societatea de Boli Infecțioase din America (IDSA), Academia Americană de Neurologie , Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) și Institutele Naționale de Sănătate (NIH), recomandă împotriva antibioticelor pe termen lung tratament pentru persoanele care se identifică ca având boală Lyme cronică, având în vedere lipsa dovezilor justificative și potențialul de efecte secundare dăunătoare. inclusiv toxicități.
O minoritate, în primul rând nu practicanți medicali, susține că boala Lyme cronică este responsabilă pentru o serie de simptome inexplicabile , uneori la persoanele fără dovezi ale infecției din trecut. Acest punct de vedere este promovat de mulți cărora li s-a spus că au această afecțiune de către oamenii cărora le lipsește experiența în știință sau medicină. Grupurile, avocații și numărul mic de medici care susțin conceptul de boală Lyme cronică s-au organizat pentru a face lobby pentru recunoașterea acestui diagnostic, precum și pentru a pleda pentru asigurarea acoperirii pe termen lung a antibioterapiei, pe care majoritatea asigurătorilor o neagă, deoarece este în contradicție cu orientările marilor organizații medicale.
Paul G. Auwaerter, director al bolilor infecțioase de la Școala de Medicină Johns Hopkins , a citat controversa politică și emoțiile ridicate ca contribuind la o „atmosferă otrăvitoare” în jurul bolii Lyme, ceea ce, după el, a condus la medicii care încearcă să evite pacienții cu Lyme practici.
Proces IDSA
În 2006, Richard Blumenthal , Procurorul General din Connecticut , a deschis o anchetă antitrust împotriva IDSA, acuzând comisia pentru boala IDSA Lyme de conflicte de interese nedezvăluite și de respingere nejustificată a terapiilor alternative și a bolii cronice Lyme. Ancheta a fost închisă la 1 mai 2008, fără acuzații, atunci când IDSA a acceptat să se supună unei revizuiri a orientărilor sale de către un grup de oameni de știință și medici independenți, care ar avea loc la 30 iulie 2009, citând costurile legale și dificultatea prezentării argumente științifice într-un cadru legal.
Validitatea medicală a liniilor directoare IDSA nu a fost contestată, iar un jurnalist care scrie în Nature Medicine a sugerat că unii membri IDSA ar fi putut să nu fi dezvăluit potențiale conflicte de interese, în timp ce o lucrare de la Forbes descria ancheta lui Blumenthal drept „intimidarea” oamenilor de știință de către un oficial ales cu legături cu grupurile de advocacy Lyme. Journal of American Medical Association a descris decizia ca un exemplu de „politizarea politicii de sănătate“ , care a mers împotriva greutatea dovezilor științifice și poate avea un efect de racire asupra deciziilor viitoare , de către asociațiile medicale.
Revizuirea grupului de experți a fost publicată în 2010, medicii și oamenii de știință independenți din grup aprobând în unanimitate liniile directoare, afirmând „Nu sunt necesare modificări sau revizuiri la liniile directoare Lyme din 2006 în acest moment”, iar concluzia tratamentelor pe termen lung cu antibiotice nu este dovedită. și potențial periculos. IDSA a salutat raportul final, afirmând că „Preocuparea noastră numărul unu este pacienții pe care îi tratăm și suntem bucuroși că pacienții și medicii lor au acum asigurări suplimentare că liniile directoare sunt sănătoase din punct de vedere medical”.
Mandate legale pentru acoperirea tratamentelor nedovedite
Între timp, statul Connecticut a adoptat o lege pe 18 iunie 2009, „pentru a permite unui medic autorizat să prescrie, să administreze sau să elibereze antibiotice pe termen lung în scop terapeutic unui pacient diagnosticat clinic cu boala Lyme”. Statele din Rhode Island, California, Massachusetts, New Hampshire, Vermont, New York, Maine și Iowa au legi similare.
Massachusetts (2016) și Rhode Island (2003) au legi care impun acoperirea asigurărilor pentru terapia pe termen lung cu antibiotice pentru boala Lyme atunci când medicul consideră că este necesar din punct de vedere medical. În 1999, Connecticut a adoptat o lege similară, deși oarecum mai restrictivă.
Hărțuirea cercetătorilor
În 2001, revista New York Times a raportat că Allen Steere , șef de imunologie și reumatologie la Tufts Medical Center și co-descoperitor și principal expert în boala Lyme, a fost hărțuit, urmărit și amenințat de pacienți și grupurile de susținere a pacienților supărat pe refuzul său de a justifica diagnosticul lor de boală Lyme „cronică” și de a susține terapia pe termen lung cu antibiotice. Deoarece această intimidare a inclus amenințări cu moartea , lui Steere i s-au atribuit agenți de pază.
Mass-media
Un studiu din 2004 publicat în Jurnalul de boli infecțioase pediatrice a declarat că nouă din cele nouăsprezece site-uri de internet chestionate conțineau ceea ce a fost descris ca inexactități majore. Site-urile web descrise ca oferind informații inexacte au inclus mai multe cuvântul „lyme” în numele domeniului lor (de exemplu, lymenet.org), precum și site-ul web al Societății internaționale Lyme and Associated Diseases Society. Un articol din 2007 publicat în The New England Journal of Medicine susținea că mediatizarea bolii cronice Lyme a ignorat dovezile științifice în favoarea anecdotelor și a mărturiilor:
Mass-media ignoră frecvent datele științifice complexe în favoarea mărturiilor despre pacienții care suferă de presupusa boală cronică Lyme și pot chiar pune la îndoială competența clinicienilor care sunt reticenți în diagnosticarea bolii cronice Lyme. Toți acești factori au contribuit la o mare confuzie publică, cu o apreciere redusă a prejudiciului grav cauzat multor pacienți care au primit un diagnostic greșit și au fost tratați în mod necorespunzător.
Filmul documentar din 2008 Sub pielea noastră: povestea nespusă a bolii Lyme s-a deschis în 19 iunie 2009, în New York. Filmul, realizat de un regizor a cărui soră s-a autoidentificat cu această afecțiune, se bazează pe premisa că boala Lyme cronică există. Un cronicar pentru Entertainment Weekly a scris despre film:
[ Sub pielea noastră ] îmbrățișează, cu bucăți și bucăți de dovezi scăzute și mult mai multă paranoică fervoare de stânga, noțiunea că „boala Lyme cronică” este o afecțiune în care unitatea medicală este blocată într-o conspirație pentru a nega existența. De fapt, cineaștii scot în evidență ceea ce ar fi trebuit să fie adevăratul lor subiect (că credința în boala cronică Lyme a devenit ceva de cult, care poate ruina viața oamenilor care cred că o au). Dar, pentru mine, concluzia este că Under Our Skin nu este un film foarte bine făcut.
Vezi si
Referințe
linkuri externe
- Dunning, Brian (10 martie 2020). „Skeptoid # 718: Diagnosticarea bolii cronice Lyme” . Skeptoid .